¿El Sjögren es una enfermedad rara en España? Spoiler: depende de a quién le preguntes.
- Kryusman
- 20 may
- 2 Min. de lectura
¿Es rara o no es rara?
Esa es la cuestión.
Y no, no hablamos de nuestras manías (que también), sino del bendito Síndrome de Sjögren, esa joyita autoinmune que nos seca hasta las ganas, pero que aún sigue pasando desapercibida incluso en los listados oficiales.
¿Qué se considera una enfermedad rara?
En Europa (y por tanto en España), se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Suena específico, pero ya sabemos que con el Sjögren… nada es simple.
¿Y el Sjögren qué?
Aquí viene la parte curiosa (sí, pongámosle comillas al asunto):
Se estima que el Sjögren afecta entre el 0,3 % y el 1 % de la población. Es decir, más personas de las que cabrían en la etiqueta “rara”.
Peeeero... muchas de esas personas no están diagnosticadas, o lo están mal (hola, “tienes ansiedad” o “es solo estrés”).
Así que, aunque en teoría no entra en la definición de rara por prevalencia, en la práctica sí cumple con todo lo demás:
Desconocimiento médico generalizado ✔️
Diagnósticos que tardan años ✔️
Investigación escasa ✔️
Recursos específicos = 0,2 palillos y un post-it ✔️
¿Está reconocida oficialmente en España?
No. El síndrome de Sjögren no está incluido en el Registro Español de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Pero sí figura en bases internacionales como Orphanet (código ORPHA:336), donde se reconoce como enfermedad rara a nivel europeo.
Conclusión: En España somos oficialmente invisibles. Otra vez.
¿Y por qué importa?
Porque la etiqueta de “enfermedad rara” abre puertas:
A ayudas específicas
A más investigación
A recursos sanitarios
A reconocimiento social (y médico)
Así que no es solo una etiqueta. Es una llave. Y hoy, a muchas personas con Sjögren no nos dan copia.
💥 Lo raro no es el Sjögren.
Lo raro es que todavía no nos reconozcan.
Desde aquí, Kryusman (sí, la misma que hace chistes sobre sequedad y a la vez llora escribiendo), sigue empujando con amor, con rabia y con palabras.
Porque ser sec@s no significa quedarnos calladas.
Y porque aunque a veces nos digan que estamos exagerando, sabemos muy bien lo que sentimos.
¿Te ha pasado que ni los médicos sabían qué era el Sjögren? ¿
Te tardaron años en diagnosticarte?
Cuéntalo.
Haz visible lo invisible.
Que esto se seque… pero de tanto que lo compartimos 💧
💬 Si nos quieren sec@s, que al menos nos escuchen haciendo ruido.
🌀 Súmate al movimiento, comparte, etiqueta, visibiliza.
Haz la ola por el Sjögren.
Pon la imagen de #SOSjögren en tu perfil y que no se seque la voz.
El sjogles es una enfermedad muy mala tiene la sequedad de la boca y los ojos también el dolor articular y yo pido más estudios pará poder tener una vida mejor es muy. Mala.