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No es flojera, es Sjögren (y me la suda tener que explicarlo todo el tiempo)

Sjögren

☁️ Imagínate esto:

Te levantas con el cuerpo de una señora de 90 años... pero sin sus historias interesantes, sin sus nietos y sin la pensión.

La cabeza está en modo niebla intensa, como si Google Maps interno se hubiera perdido.Y las ganas de vivir… bueno, están en modo avión, sin señal ni datos.

Y aun así, ahí estás tú: Lavándote los dientes a medio motor, con el brazo izquierdo preguntándose si hoy trabaja o se jubila.Intentando recordar si ya desayunaste… o si eso fue ayer.

Y mentalmente preparándote para el show de cada día:


“¿Pero por qué estás tan cansada si no has hecho nada?”


🌬️ RESPIRA.

Activa el modo zen.

NO cometas homicidio.

(Recuerda: la cárcel no está adaptada para personas con fatiga autoinmune crónica).

 

🙄 Spoiler: el Sjögren NO se ve… pero se siente. Y cómo.


  • Te duele TODO. Pero ahí vas, sonriendo como si tuvieras Spotify en las articulaciones.

  • Tienes la energía de una planta decorativa... de plástico.

  • Olvidas palabras básicas como “tenedor”, “llaves”, o cómo se llama ese actor famoso… ese, el de las cosas.

  • Necesitas una siesta después de doblar UNA toalla. No cinco. UNA.


Y encima, hay que explicar todo esto con una sonrisa amable y sin sonar loca.Porque claro, si no estás en silla de ruedas ni llevas suero, no estás “tan mal”, ¿verdad?


😤 A ver si nos entendemos…

Lo que no ves también cansa.Lo que no se nota también pesa.

Y tener que justificarlo TODO EL TIEMPO es agotador nivel “me quiero mudar al bosque y hablar con los pájaros”.


🧠 Mini guía de supervivencia emocional (para no mandar a nadie a la mierda… todavía)


  1. Practica el arte del “no me da la gana de explicarte”.

    A veces un “estoy cansada” es suficiente. Punto. No necesitas un PowerPoint de síntomas.


  2. Responde con humor (interno, al menos).

    “¿Por qué estás tan cansada?” — Porque fui a correr un maratón imaginario mientras trataba de dormir con dolor en los ojos, boca, articulaciones y dignidad.


  3. Valida lo que sientes, aunque nadie lo entienda.

    Lo tuyo es real. Aunque lo minimicen. Aunque te digan que es psicológico. Aunque sonrías para no llorar en el supermercado.


💌Carta para ti, que ya estás hasta las glándulas secas


Querida tú, la que se levanta con el cuerpo crujiente, el alma en modo avión y aún así pone una sonrisa (o al menos, café):


No tienes que dar explicaciones todo el tiempo.

Ni justificar cada siesta, ni explicar por qué te pesa la vida aunque “te veas bien”.

Tu dolor no necesita aplausos, ni testigos, ni comité evaluador.

Ya bastante tienes con lo tuyo como para también dar conferencias médicas cada vez que sales de casa.

Estás haciendo lo mejor que puedes. Y eso, amiga mía, ya es un acto de rebeldía elegante.Una especie de heroína en pantuflas, con bolsita de calor y gotitas para los ojos.

Si alguien no lo entiende… pues que se chupe un limón.

Tú sí lo sabes.

Y aquí estamos muchas más, igual de secas, igual de brillantes, igual de salvajes,bailando con lo que hay:

✨ con humor,

✨ con ovarios,

✨ y con lubricante ocular (que nunca falte).


Tu corazon baila

Con sorna, amor y una pizca de “ya me da igual”,

Kryusman

5 Comments

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Velvet
Jun 04
Rated 5 out of 5 stars.

Tal cual

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Liliana Ochoa
May 30
Rated 5 out of 5 stars.

Hoy te encontré y no sabes el placer que siento de leerte, es como si me estuviera leyendo para mí, cada palabra es una confunde lo que soy, que delicia encontrar gente con el mismo desorden autoinmune y que a su vez contenga humor. GRACIAS infinitas

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Ay… qué mensaje tan bonito, gracias a ti por recibirlo así 💛

Leerte es como un abrazo de esos que no resecan. Saber que mis palabras te tocaron, que te sentiste leída, entendida, acompañada… es el regalo más grande.

Aquí no curamos el Sjögren, pero sí el alma un poquito. Con humor, con verdad, con esa risa seca que a veces salva más que una medicina.

Bienvenida a esta tribu que baila entre brotes, se ríe entre niebla y se acompaña de verdad. GRACIAS a ti por estar. Aquí ya tienes un lugar con nombre propio.

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Luis Manuel Pérez Barranquero
May 29
Rated 5 out of 5 stars.

Me identifico con todo lo expuesto pero, por favor, el género masculino también pasa por todo ello y, aún así, os ofrezco mi aplauso por la forma de describir y poner de manifiesto tanto dolor con un humor envidiable. No nos excluyáis, somos los mismos dolientes con distinto género. Gracias.

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¡Claro que sí, compañero seco! 😄💛

Gracias por recordarlo con tanta elegancia (y ese toque de humor que nos encanta).Aquí el dolor no tiene género, pero el cansancio, la niebla mental y el deseo de meterse en la cama a llorar con lágrimas artificiales… ¡eso sí que lo compartimos tod@s! 🫶

Nos encanta tener también voces como la tuya, que nombran, sienten y se ríen con nosotros (aunque sea a ritmo lento).Así que gracias por estar, por aplaudir, y por recordarnos que la tribu es más rica cuando es diversa.

¡Bienvenido siempre! Seco, pero con estilo y corazón que baila. 💃🕺✨

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Tu Corazón Baila — Aquí no curamos milagrosamente... pero te acompañamos con amor, humor y alguna que otra carta que te abra el pecho (de emoción, claro).

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