Vivir con Sjögren: cuando tu cuerpo monta huelga… y tú decides bailar igual

¿Tú también pensabas que “Sjögren” era el nombre de un DJ sueco o una marca de muebles nórdicos?Pues sorpresa: resulta que es una enfermedad autoinmune, con nombre impronunciable y sentido del humor algo... retorcido.

La enfermedad de Sjögren ocurre cuando tu propio sistema inmunológico (ese que debería protegerte) se confunde y decide atacar las glándulas que producen humedad en el cuerpo. Sí, así de creativa es.

¿El resultado? Ojos secos, boca seca, fatiga extrema, dolor en las articulaciones, niebla mental y un sinfín de síntomas que aparecen y desaparecen como artistas invitados en una serie sin guión.

Pero aquí va la parte importante: cada persona la vive de forma diferente. Para unas puede ser más leve, para otras más compleja, y aunque no es (por sí sola) mortal, sí puede ser muy discapacitante, crónica y desgastante si no se trata con cuidado, información y apoyo emocional.

Vivir con Sjögren es como tener un compañero de piso que no paga alquiler, te seca los ojos, te roba la energía, se mete con tu digestión, arruina tus planes… y encima se queja si tomas café.Una joyita, vamos.

Pero ¡alto ahí! Este no es un artículo para llorar (además, ya ni puedo). Este es un artículo para reír, respirar, comprendernos y hacernos compañía. Para contarte lo que no sale en las webs médicas, lo que sí se siente en el cuerpo y el alma, y cómo puedes aprender a convivir con este invitado inesperado sin perder la alegría, la dignidad… ni el sentido del humor.

Te comparto, desde mi experiencia personal (sí, yo también tengo a este huésped deshidratante), un recorrido real y amoroso por la montaña rusa que es el Sjögren, con verdades secas, pero con chispa... y herramientas prácticas para que tu corazón baile, aunque sea desde la cama o con moño desordenado.

1.      El duelo: ese momento en que tu vida dice “plot twist”

Al principio todo es desconcierto:

—¿Por qué me siento así?

—¿Será estrés?

—¿Será la edad?

—¿Será Mercurio retrógrado?

Spoiler: era Sjögren. Y no, no era tu imaginación ni tu drama interior.

Era tu cuerpo diciendo “ya no puedo más con este ritmo de humano funcional, házmelo más slow, por favor”.

Y claro, cuando llega el diagnóstico —después de años de pruebas, de médicos que te miran como si exageraras, de sentirte rara en tu propio cuerpo— no es que te pongas a celebrar.

Es más bien como si te dieran un mapa… de un país en guerra, y encima en otro idioma.

Porque ahí empieza el duelo.

No solo por lo físico. También por la identidad. La que corría a todas partes, la que decía “sí, yo lo hago”, la que no necesitaba planificar cada cucharada de energía.

Esa versión se te cae como un disfraz viejo. Y aunque hay algo de alivio, también hay dolor.

Y miedo.

Y un poco de rabia mezclada con "¡ah, con razón!".

Duelo no es solo llorar (aunque, si puedes, se vale). Es también mirar al espejo y no reconocerte del todo. Es sentir que la vida te cambió el guion sin avisarte… y sin darte tiempo para ensayar.

🧠 Tip de psicología positiva:

Permítete sentirlo todo sin culpa. El enfado, la tristeza, la nostalgia por la de antes… y también el amor por la que eres ahora. Porque, aunque hay partes que se fueron, muchas otras siguen contigo: tu mirada irónica, tu fuerza, tu sensibilidad, tu capacidad de reírte incluso en bata y con parche.

Y sí, tu esencia sigue bailando.

Solo que ahora… con coreografía adaptada.

🎭 Y por si te lo preguntabas…

No, este duelo no tiene una playlist triste. Tiene baladas lentas, rock emocional, y alguna ranchera para esos días que duelen.

Y en vez de drama, tiene humor.

Porque si ya tu cuerpo está en huelga, al menos que sea con pancartas graciosas:

• “No produzco lágrimas, pero sí reflexiones”.

• “No soy floja, soy edición limitada”.

• “No me rendí, solo estoy en modo ahorro de energía”.

¿Y sabes qué?

Hasta las huelgas necesitan música. Así que, aunque bailemos más lento, o con moño desordenado…seguimos bailando. P

orque rendirse no, pero reinventarse... eso sí que lo hacemos como expertos.

2. El modo detective: bienvenido al CSI del cuerpo humano

Cuando vives con Sjögren, te conviertes en experta en síntomas. Todo el día analizas si lo que sientes es por la enfermedad, por el clima, por esa galleta que comiste ayer, o porque tu gato te miró raro.

Recomendación positiva:

Haz un diario emocional-sintomático con humor. No solo es útil, también te permite reírte de frases como “hoy estoy en modo acelga” o “me duele hasta la sombra”.

3. La nueva tú: menos energía, más sabiduría

Aceptar el Sjögren no es rendirse. Es aprender a vivir con tu cuerpo, no contra él. Es entender que no necesitas hacer todo para ser valiosa, y que tu productividad no define tu identidad.

Tip emocional:

Redefine lo que es un “buen día”. A veces será caminar 20 minutos. A veces será levantarte, hacerte un té y mirar una flor. ¡Y eso también cuenta!

4. Kit de emergencia emocional para días secos, bajitos o absurdos

• Una playlist que te saque al menos un suspiro.

• Un cojín bonito donde llorar, pensar o simplemente dejar la cabeza.

• Un mantra estilo: “No soy un cactus… solo tengo un sistema inmune caprichoso”.

• Amigos que no digan “anímate” sino “te traigo una sopa”.

• Memes. Muchos memes.

5. El humor: ese bálsamo que no hidrata… pero casi

Reírse no cura el Sjögren, pero alivia. Y lo que alivia, se agradece. Puedes reírte del parche en el ojo, de los moños eternos, del pijama de los lunes… y hasta de las veces que olvidas por qué entraste a la cocina (¡gracias, niebla mental!).

Desde la psicología positiva:

El humor es una fortaleza emocional. No niega lo difícil, pero te da poder frente a ello. Reírte de algo, a veces, es la mejor manera de no rendirte por ese algo.

6. Lo que me hubiera gustado saber al principio (y nadie te cuenta porque esto no es Netflix)

Cuando te dicen “tienes Sjögren”, nadie te da un folleto con instrucciones, ni te manda una alerta al móvil tipo:

“¡Bienvenida a tu nuevo cuerpo! Modo sequía ON, energía baja, emociones revueltas y preguntas sin resolver. Acepte los términos y condiciones antes de continuar.”

Así que aquí va, con cariño y sin drama, lo que me hubiera gustado saber desde el principio:

• Que no estás loca, ni sola, ni exagerando. Es el cuerpo hablando… aunque sea en idioma marciano.

• Que no es flojera, es fatiga. Y no, una siesta de 20 minutos no lo arregla.

• Que el “hoy no puedo” también es una frase válida, completa, y no requiere explicación extra.

• Que hay días en que el cuerpo te cancela sin previo aviso. Y no es falta de voluntad, es que literalmente no te da.

• Que el humor te salva. No te cura, pero te rescata del drama, te saca una carcajada entre lágrimas secas y te recuerda que aún puedes brillar... incluso en pijama.

  
  

🧠 Bonus realista:

El camino no es lineal. Hay avances, retrocesos, días raros, semanas secas y emociones que no caben en una sola palabra. Pero también hay cosas bellas: gente que entiende, herramientas que alivian, y una versión de ti que, aunque más lenta, es más sabia, valiente y honesta.

💃 Y si alguien te dice que lo tuyo “no es para tanto”... respira hondo, sonríe con dignidad y piensa:

“No saben lo que se pierden de esta edición limitada y brillantemente reseca.”

✨ Y como esto no venía con manual, aquí va también una reflexión sobre los que nos rodean…

7. El entorno: cuando te ven bien… y no entienden nada

Una de las escenas más comunes (y surrealistas) para quienes vivimos con Sjögren es esta:Tú vas por la vida como puedes, cansada, seca y a medio cargar…Y alguien te suelta:— “Pero si te ves estupenda.”

Y claro, una se ríe… por no llorar (si pudiera).Porque no es maldad, es desconocimiento.

🧴 Mini guía con humor para esos momentos:

— “Sí, me veo bien. Mi cuerpo no lo sabe, pero mi cara lo disimula bien.”

— “Estoy en modo 'funcionando por fuera, derretida por dentro'.”

La incomprensión existe, sí. Pero también hemos aprendido a traducirnos con cariño.

A elegir a quién contarle lo que pasa sin que nos miren como si exageráramos, y a entender que no todo el mundo sabrá cómo acompañar… pero algunos lo harán, y lo harán bonito.

💛 Así que no es queja. Es aprendizaje. Y también es una invitación a rodearnos de quienes sí saben decir:

— “No entiendo del todo, pero estoy aquí. ¿Te traigo una sopa?”

Así que sí… vivir con Sjögren puede ser un lío.

Un caos.

Una tragicomedia sin aplausos a veces.

Pero también puede ser una escuela de autocompasión, una pausa para reconectar con tu ser más profundo,y una invitación a vivir más suave, más honesta… y más auténticamente libre.

💛 Si este artículo te sacó una sonrisa o te hizo decir “¡tal cual!”, déjamelo en los comentarios.

Y tú, cuéntame:

👉 ¿Cuál ha sido tu momento más surrealista, gracioso o revelador con el Sjögren?

Porque si vamos a vivir con esto…que sea bailando raro, sec@s pero dign@s, con humor, con moño desordenado… y con el corazón bien despierto.