Lettre de bienvenue

Cher toi (oui, toi, celui qui arrive avec les yeux secs et l'âme troublée),

Bienvenue dans ce coin où le syndrome de Sjögren n'a pas le dernier mot. Ici, pas de définitions médicales froides ni de listes de symptômes sans âme. Ici, on parle du corps, de la fatigue invisible, de la colère, de la tendresse, de l'humour… et de l'amour. Beaucoup d'amour.

Ce blog est né alors que j'écrivais un livre qui me bouleversait intérieurement : « A mí el Sjögren's me da no te descunos » . Et non, ce n'est pas un titre choquant. C'est une façon de mettre un visage sur une maladie invisible et de dire : « Tu seras là, mais tu ne m'enlèveras ni mon rire, ni mes mots, ni la vie qui bat encore en moi. »

Vivre avec le syndrome de Sjögren n'est pas facile. C'est un désert intérieur qui parfois assèche tout : les yeux, la bouche, l'énergie, la patience… mais cela oblige aussi à trouver une oasis. À s'arrêter. À s'écouter. À prendre soin de soi comme personne ne le fera. Et cela, même si c'est douloureux, est aussi un éveil.

Alors si vous vivez la même chose (ou quelque chose de similaire), si vous vous souciez de quelqu'un qui l'est, ou si vous êtes simplement tombé sur ce blog par hasard : merci d'être ici. Il y a de la place pour vos questions, votre langage corporel, vos bons et vos mauvais jours. Tout est permis.

Je vais vous raconter mon expérience, sans filtre, mais avec affection, avec un brin d'humour noir et beaucoup de lumière. Car oui, on peut aussi danser avec le syndrome de Sjögren . Parfois lentement, maladroitement, les larmes aux yeux… mais on peut danser.

Avec une accolade sincère et sincère, Kryusman. Ça fait danser mon cœur, et j'espère que le tien aussi. ;)