Votre ami, votre sœur, votre voisin, votre partenaire ou votre collègue souffre-t-il du syndrome de Sjögren ? Pas d'inquiétude, ce n'est pas contagieux (mais ils méritent votre amour et votre compr...

Salut toi. Oui, toi, qui viens d'apprendre que la personne que tu aimes/aimes/avec qui tu partages ton café souffre du syndrome de Sjögren et qui te laisse complètement perplexe.

C'est bon. Respirez. Voici un guide simple et direct, plein d'humour et d'amour, pour vous aider à comprendre ce qu'est le syndrome de Sjögren et comment ne pas vous tromper lorsque vous souhaitez apporter votre soutien.

Allons-y étape par étape :

💡 Qu'est-ce que le syndrome de Sjögren ?

Une maladie auto-immune. En gros, le corps devient créatif et décide que ses propres glandes sont l'ennemi. Il attaque alors celles qui produisent la salive, les larmes et autres fluides, détruisant ainsi les articulations, les nerfs, le sommeil, la concentration, l'énergie, la digestion et parfois même la patience de la personne concernée.

Traduction rapide :

👁️ Yeux secs.

👄 Bouche sèche.

🦴 Douleurs diverses.

🧠 Brouillard cérébral.

💤 Fatigue au niveau de « Je n’en peux plus, même après avoir dormi 12 heures. »

Et non, ce n'est pas seulement de la « sécheresse ». C'est un cocktail de symptômes physiques et émotionnels invisibles, mais ressentis. Beaucoup.

🤷 Et pourquoi ça ne se voit pas ?

Parce que c'est comme porter des talons serrés toute la journée, tout en ayant l'air d'aller bien. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Sjögren jonglent émotionnellement et physiquement pour éviter de paraître malades, même si elles sont parfois dévastées intérieurement.

Donc, si quelqu’un vous dit : « J’ai le syndrome de Sjögren », ne répondez pas :

❌ « Mais tu es si belle. »

❌ « Ce n’est pas si grave, n’est-ce pas ?

❌ « Au moins, ce n’est pas un cancer » (s’il vous plaît, non !)

❌ « Et tu n’as pas essayé le yoga, le jeûne intermittent ou le thé au gingembre et au curcuma ? »

Résistez à la tentation. Vraiment.

🤝 Que peux-tu faire ?

Voici le guide rapide pour soutenir avec amour et confiance en soi :

✔️ Écouter sans chercher à résoudre le problème . Parfois, on a simplement envie de partager ce qu'on ressent sans être bombardé de conseils sur Internet.

✔️ Respectez votre rythme . Vous pourrez peut-être marcher aujourd'hui et ne pas pouvoir sortir du lit demain. Ce n'est pas de la paresse ; c'est votre corps qui se dit « pas maintenant, merci ».

✔️ Ne minimisez pas ce que vous ne comprenez pas . Ce n'est pas parce que vous ne le voyez pas que cela ne fait pas mal.

✔️ Posez des questions sincères et bienveillantes . Un simple « Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? » peut être plus apaisant que mille conseils.

✔️ Riez avec nous, pas de nous . L'humour est un remède, mais partagé, non imposé.

🛑 Évitez de devenir « le thérapeute alternatif non sollicité »

Je sais que vous le faites avec amour, mais recevoir 14 PDF de remèdes miracles, trois vidéos YouTube de personnes qui ont « guéri naturellement » et l’adresse d’une femme qui guérit avec des chants chamaniques de baleines… c’est peut-être un peu trop.

Confiance : Si cette personne souhaite essayer d'autres solutions, elle vous le dira. Sinon, elle fait simplement de son mieux avec les moyens du bord. Et elle a besoin de soutien, pas de pression.

❤️ Une dernière chose (très importante)

Être atteint du syndrome de Sjögren ne nous rend pas fragiles, mais humains. Complexes, résilients, forts et parfois profondément épuisés. Nous ne voulons pas de votre pitié, nous voulons votre compagnie.

Parfois, nous avons envie de pleurer, d’autres fois, nous voulons rire de l’absurdité de tout cela, et d’autres fois, nous avons juste besoin d’une sieste sans avoir à nous justifier.

L'amour est dans les petits gestes : un joli message, un « je pense à toi », un câlin qui ne demande aucun mot, une tasse de thé qui ne comporte aucune attente.

💌 Lettre à ceux qui nous aiment sans nous comprendre pleinement

Cher toi,

Merci d'être resté, de demander, même quand tu ne sais pas quoi dire. Merci de ne pas exiger mon énergie alors que je n'ai que le silence. Merci pour ta patience, tes rires et ta compagnie, même si tu ne comprends pas cette étrange langue qu'est le syndrome de Sjögren. Je n'ai pas besoin que tu comprennes tout, juste que tu ne me laisses pas seul dans cette tentative.

Avec tout mon amour et un peu de sécheresse,

Kryusman