Cuando el reconocimiento también sana: El Sjögren ya no es solo un “síndrome”

Por Kryusman – Psicóloga, paciente y defensora del autocuidado emocional

Durante años, quienes convivimos con el síndrome de Sjögren hemos caminado entre diagnósticos poco claros, tratamientos parciales y una invisibilidad que dolía tanto como los síntomas. Pero hoy, con emoción (y algo de alivio), comparto una noticia que marca un antes y un después:

La American College of Rheumatology (ACR) ha reconocido oficialmente que el Sjögren no es solo un síndrome, sino una enfermedad autoinmune completa, con toda la complejidad y legitimidad que eso implica.Esta posición ha sido reafirmada por el congreso EULAR 2025, y aunque su oficialización aún tomará un par de años a nivel administrativo, el cambio ya ha comenzado.

¿Por qué esto importa (más allá de lo médico)?

Porque ponerle nombre justo a lo que vivimos es el primer paso hacia el reconocimiento social, clínico y emocional.Porque ser escuchad@s, validad@s y cuidad@s no debería depender del lenguaje técnico, pero muchas veces así funciona.

Como psicóloga y como paciente, este reconocimiento es profundamente simbólico:

🔹 valida lo que sentimos,

🔹 abre la puerta a nuevos tratamientos,

🔹 y lo más importante: nos da permiso para dejar de minimizar nuestra experiencia.

La psicología positiva nos enseña que el bienestar no significa ausencia de dolor, sino la capacidad de generar sentido, conexión y herramientas personales incluso en medio de la dificultad.

Reconocer una enfermedad como tal no es un acto de victimismo, sino un paso necesario para integrar lo que somos y vivir con mayor autenticidad.

La validación externa no reemplaza la interna…pero la acompaña, la potencia y la libera.

Saber que la ciencia empieza a ver lo que tú sientes cada día, da alivio.

Y da fuerza.

💛 ¿Qué significa para mí?

Este avance me emociona como paciente, pero también como profesional que ha acompañado a tantas personas con enfermedades invisibles.

Es una forma de decirnos:“Lo tuyo no es exagerado.

No te lo inventas.

No eres floj@, ni dramátic@.

Tienes derecho a ser cuidada, comprendida y tratada con rigor.”

Y eso… sana mucho más que un diagnóstico.

Porque cuando el cuerpo no da tregua, la mente y el alma necesitan comprensión.Y cuando por fin el mundo médico empieza a mirar de frente nuestra realidad, el corazón —aunque seco— respira un poco mejor.

🌿 Para ti Sjögreniano…

Si tú también convives con Sjögren, quiero que sepas esto:no estás sol@.

Y tu experiencia merece ser nombrada, escuchada y acompañada.

Que esta noticia nos inspire a seguir reclamando el derecho a una vida digna,a ser tratados con empatía,y a bailar —aunque sea bajito— con la vida que tenemos.

Porque el amor propio también se escribe así:

con diagnósticos claros, apoyo mutuo y palabras que abrazan.

Con cariño y fuerza,

Kryusman

#TuCorazónBaila #PsicologíaPositiva #SjögrenSinFiltro