Gracias por tu comentario, pero no me cura el sarcasmo

(Manual con amor para no meter la pata al hablar con alguien que tiene Sjögren)

Hay dos tipos de personas cuando compartes que tienes una enfermedad crónica invisible como el Sjögren:🧠 Las que escuchan con el corazón…💬 Y las que te sueltan un comentario que te deja mirando al vacío, tipo “¿acaba de decirme eso en serio?”

Este artículo es para quienes nos rodean, nos quieren, y de verdad quieren apoyar…pero a veces no saben cómo (y se les escapa la frase desafortunada).

Lo escribo con humor, con cariño, y sin ánimo de ofender a nadie. Porque todos hemos dicho alguna vez algo fuera de lugar. Lo importante es aprender, y ojalá reírnos un poco por el camino.

🎯 Frases que NO ayudan (aunque tengas la mejor intención)

❌ “Pero si te ves súper bien”Sí, la cara puede estar presentable, pero por dentro voy en modo “pantalla azul de Windows”.

🟢 Mejor: “¿Cómo estás llevando el día hoy?” (sin asumir nada por mi aspecto).

❌ “Tú lo que necesitas es salir más / hacer ejercicio / pensar positivo”Ya salgo… de la cama, con esfuerzo sobrehumano. Y pienso positivo, pero eso no me regenera las células.

🟢 Mejor: “¿Qué te ayuda cuando te sientes así?” o “¿Te gustaría salir un rato si te sientes con energía?”

❌ “Bueno, al menos no es algo peor”Gracias por intentar consolarme… pero comparar enfermedades no consuela, minimiza.

🟢 Mejor: “No puedo imaginar lo que vives, pero estoy aquí si necesitas hablar o simplemente estar.”

❌ “Yo también me canso a veces”Sí, todos nos cansamos… pero esto es otro nivel. Fatiga nivel nuclear con niebla mental y cuerpo en huelga.

🟢 Mejor: “¿Quieres que te eche una mano hoy con algo?”

❌ “Levántate, eso se te pasa saliendo un rato”Si fuera tan fácil, ya estaría bailando en la calle. A veces, levantarme ya es mi mayor logro.

🟢 Mejor: “¿Quieres que esté contigo un rato, así como estés?”

❌ “Tú eres fuerte, tú puedes con todo”Gracias… pero no siempre quiero o puedo con todo. No necesito ser heroína, solo sentirme acompañada.

🟢 Mejor: “No tienes que poder con todo. Aquí estoy para lo que necesites.”

❌ “Esto no es nada, eres una exagerada” / “Seguro no es para tanto”Uf. Esto duele. Y no solo físicamente. Invalidar duele más que los síntomas.

🟢 Mejor: “No entiendo lo que sientes, pero lo respeto. ¿En qué puedo ayudarte hoy?”

❌ “¿Y te vas a morir?”Pues… eventualmente, como todo el mundo. Pero por ahora, solo quiero descansar sin responder a exámenes de vida o muerte.

🟢 Mejor: “¿Quieres hablar de lo que te preocupa? Estoy aquí para escucharte.”

❌ “¿Es contagioso?”No. No es contagioso. Pero la ignorancia sí se propaga fácil 😅

🟢 Mejor: “¿Te gustaría contarme un poco más sobre lo que estás viviendo?”

❌ “Mi tía/amiga/perro tiene algo parecido y le funcionó este remedio”Gracias, pero los cuerpos no son recetas de cocina. Lo que le funciona a una persona, no siempre aplica.

🟢 Mejor: “Si alguna vez quieres probar algo nuevo y necesitas apoyo, cuenta conmigo.”

❌ “No deberías tomar pastillas, los químicos son peores” / “Ve donde un chamán, un bioenergético…” / “¿No ves que esto es un negocio?”Agradezco la intención, pero mi cuerpo no es terreno para experimentos ajenos ni teorías sin contexto. Estoy haciendo lo mejor que puedo, y eso incluye decisiones médicas pensadas con responsabilidad.

🟢 Mejor: “Confío en que estás haciendo lo que necesitas para cuidarte. Si alguna vez quieres compartir cómo llevas tu tratamiento, te escucho con respeto.”

✨ ¿La regla de oro?

No necesitas decir algo perfecto. Solo estar desde el corazón, sin imponer, sin suponer, sin minimizar.Acompañar con presencia, ternura y escucha activa vale más que cualquier remedio milagroso.

💛 Cosas que SÍ ayudan y nos hacen sentir vistas

✔️ Escuchar sin juzgar, sin comparar y sin tener que entenderlo todo para estar.

No necesito explicarlo todo para que me acompañes. Solo quédate, con presencia y corazón.

✔️ Preguntar “¿cómo puedo acompañarte mejor?” (aunque no sepas qué decir). A veces ni yo sé qué necesito. Pero que me lo preguntes ya es un acto de amor.

✔️ Recordarme que me quieres tal como soy, sin que tenga que rendir al 100%.Que me recuerdes que no tengo que demostrar nada para merecer cariño… es medicina pura.

✔️ Traerme un té, mandarme un audio bonito o dejarme dormir sin sentir que fallo.Los detalles pequeños, desde el amor, hacen toda la diferencia.

✔️ Tener sentido del humor compartido, sin bromas pesadas ni sarcasmo que no alivia.

La risa sana cuando es cómplice, no cuando me hace sentir culpable o ridícula.

✔️ Respetar mis tiempos y mis silencios, sin presionar.A veces solo necesito estar. Y que tú estés, sin forzar conversación ni actividades.

✔️ Celebrar conmigo los logros pequeños.Sí, ducharse, salir a caminar cinco minutos o contestar un mensaje puede ser un logro inmenso. Valóralo conmigo.

✔️ Ayudar sin hacerme sentir una carga.Ofrece desde el corazón, no desde el deber. Se nota la diferencia.

✔️ No dar consejos no pedidos. Si quiero un consejo, te lo pediré. Si no, solo escúchame. Eso es más que suficiente.

✔️ Validar mi dolor sin intentar minimizarlo.Un “entiendo que lo estás pasando difícil” vale más que cien soluciones mágicas.

✔️ Reforzar mi autonomía sin presionarme.Está bien ayudar, pero también está bien dejarme hacer lo que sí puedo, a mi ritmo, sin sobreprotegerme.

✔️ Estar sin pretender arreglarme. No soy un problema a resolver. Solo una persona que agradece la compañía, sobre todo en los días más grises.

💬 ¿Y si ya dijiste alguna de esas frases?

No pasa nada. Respira.

Esto no va de culpabilizar, va de aprender juntos.

Porque el amor también es eso: querer hacerlo mejor, sin que nadie tenga que llevar la carga solo.

Y si tienes dudas… siempre puedes preguntar.

Nos hace más bien eso que cualquier consejo sacado de Google o TikTok.

Queridx tú:

Gracias por estar, incluso cuando no sabes muy bien cómo.

Gracias por no salir corriendo cuando me apago, me seco o me pongo en modo no sé ni yo qué quiero.

Gracias por tus intentos torpes, tiernos, valientes... incluso esos que me sacan una sonrisa y un suspiro al mismo tiempo.

Gracias por aguantar mis silencios, mis pausas, mis “hoy no puedo”.

Gracias por preguntar sin exigir, por escuchar sin interrumpir, por quedarte sin pretender arreglarme.

No necesito que lo entiendas todo.Solo que me acompañes, sin prisas ni filtros. Que estés. Que seas.

Y si alguna vez metes la pata… no pasa nada.Lo importante es que estás ahí, con el corazón abierto y el amor desordenado.

Como debe ser.

Lo demás… lo vamos aprendiendo juntos.

Un día a la vez.

A nuestro ritmo.

Y con sentido del humor, que eso sí cura.

Con amor seco pero inmenso,

Kryusman

🖋️ Y si te animas… escribe tú también una carta a quienes te quieren.

No tiene que ser perfecta ni larga. Solo sincera.

Agradéceles, cuéntales lo que te ayuda de verdad, lo que no necesitas, y sobre todo, cómo pueden acompañarte desde el corazón.

Porque a veces, abrir el alma en palabras es el mejor puente para sentirnos menos solos.

Y tú también mereces sentirte vista, cuidado, querido... sin explicaciones.

💛 Una carta puede ser un acto de amor… para ti y para ellos.