Un año con “esa cosa con S”: de susto en susto… y de risa en risa

Por Kryusman#TuCorazónBaila 💓 #KryusmanEscribe #ElSjögrenMeLaSuda

Hace exactamente un año me dieron mi diagnóstico: Enfermedad de Sjögren.

Y aunque en ese instante sentí alivio —después de cinco años de médicos, análisis, y la clásica frase “todo está bien” cuando claramente no lo estaba—, también me recorrió un frío por dentro.

Mi cabeza gritaba:

• “¿Sjö… qué?

• ¿Eso se cura con manzanilla o con exorcismo?” 😳

Por fin tenía un nombre para mis rarezas corporales, pero con él vinieron otras mil preguntas.

• ¿Es contagioso?

• ¿Voy a quedarme sin lágrimas, sin saliva y sin paciencia?

• ¿Y ahora qué hago?

El cerebro se puso en modo CSI versión biológica y el corazón, pobre, se acurrucó del susto.

El duelo del diagnóstico: entre el silencio y el teatro interno

Los primeros días fueron una coreografía de sonrisas falsas y pensamientos caóticos.Mientras mi esposo me preguntaba cómo me sentía, yo hacía equilibrio entre “estoy bien” y “quiero desaparecer”.

Aprendí pronto que hay diagnósticos que se viven dos veces: uno en el cuerpo y otro en el alma.

Lloré, reí, me paralicé y hasta fingí normalidad.

Esa etapa donde el cuerpo se seca y el alma se moja demasiado.

Por dentro, mi cabeza gritaba “¡sálvese quien pueda!”, pero por fuera sonreía:

“Tranquilos, solo estoy un poquito seca... pero todo bajo control.”

Los síntomas, ese circo de variedades

Vivir con Sjögren es tener un espectáculo diario de sensaciones raras.

Un día los ojos se rebelan y parece que tienes arena del Sahara dentro.

Otro día las articulaciones hacen crac-crac como una maraca.

Y al siguiente, el cerebro se va de vacaciones sin pedir permiso:

• “¿Dónde están las llaves?”

• “¿Qué iba a decir?”

• “¿Y quién soy?”

Cada síntoma tiene personalidad propia. Algunos son tímidos y aparecen solo en fiestas, otros viven contigo como si pagaran alquiler. Pero lo cierto es que nunca te aburres: cada jornada es una aventura, un pequeño misterio del cuerpo humano digno de serie de Netflix.

Y llegaron más invitados a la fiesta 🎉

Porque claro… el Sjögren no quiso estar solo.Así que, sin pedirme permiso, llegaron la señora Fibromialgia y el señor Artrosis.

No tocaron el timbre ni preguntaron si había espacio:entraron, se sentaron en el sofá, se sirvieron café y dijeron “venimos para quedarnos”. ☕

Desde entonces, mi cuerpo se convirtió en una comunidad de vecinos algo caótica.

La señora Fibromialgia tiene la costumbre de despertarse temprano con energía… para doler.

Y el señor Artrosis, muy formal él, llega por las noches con sus crujidos, como si tocara castañuelas.

El Sjögren, por su parte, se ofende fácilmente y seca todo lo que puede.

Así que ya te imaginarás la tertulia: uno me duele, otro me cruje y el otro me reseca.

Una auténtica fiesta autoinmune con banda sonora de huesos y cansancio.

Al principio fue un caos:

• ¿Este dolor de piernas es de quién?

• ¿La rigidez matutina a quién le pertenece?

• ¿Y el hormigueo lo firmo al Sjögren o a la Fibro?

Una confusión digna de telenovela médica.

Pero llega un momento en que de tanto susto terminas aceptando el elenco.

No porque sea fácil, sino porque entiendes que resistirte solo gasta más energía (y ya la energía está bastante cotizada).

Entonces respiras, te ríes, haces una infusión, te pones crema, y sigues. Total… no tiene cura, pero sí tiene enseñanza con risas incluidas.

La metamorfosis: la nueva yo (versión algodón y resistencia)

Un año después, puedo decirlo con la boca seca pero el alma húmeda de gratitud: soy otra.Más humana, más paciente (aunque no tanto como quisiera), más consciente y real.

He aprendido que la suavidad también es una forma de fuerza.

Que no hay que ser valiente todo el tiempo, que también se vale descansar, pedir ayuda y soltar el control.

He conocido personas maravillosas que viven con dolores invisibles, pero corazones inmensos. Con ellas he compartido remedios, lágrimas (las pocas que quedan) y muchas risas terapéuticas. Y así, casi sin darme cuenta, nació mi faceta de escritora humorística y superviviente profesional de “eso con S”: la que convierte el miedo en historias y el cansancio en carcajadas.

La vida de algodón

Vivir con Sjögren (y su pandilla) es aprender a vivir en modo algodón: suave, lento, tierno y adaptable.Cada día tiene su ritmo, su reto y su enseñanza.

A veces no hay remedio, pero siempre hay aprendizaje… y risas.

Hoy celebro este primer aniversario no por la enfermedad, sino por lo que me ha hecho florecer. Por haberme obligado a mirar la vida con más ternura, a encontrar humor en lo absurdo y amor en lo cotidiano. Sigo seca, sí. Y más viva que nunca. 🌵💖

Así que, si recién te dieron un diagnóstico, si estás perdida o con miedo, respira:

de susto en susto también se aprende a amar la vida.

Y si el cuerpo hace fiesta… ¡pues que no falte la música! 🎶💃🏻