Lo que puedes esperar al vivir con fibromialgia y Sjögren (realista y con humor)

Hay que decirlo sin filtros: vivir con fibromialgia y Sjögren no es un paseo por el campo. Ojalá fuera ese el plan, con picnic incluido. En realidad, es más parecido a una montaña rusa diseñada por alguien que odiaba la estabilidad… y que además decidió poner el asiento al revés. Pero como no elegimos boleto, lo que sí podemos elegir es cómo sujetarnos al asiento y qué banda sonora ponemos de fondo (spoiler: habrá días que suene épica de película y otros que será más bien música de ascensor).”

🎭 El dolor (ese compañero pesado)

El dolor probablemente seguirá. No es drama, es la verdad. Con la fibromialgia, a veces baja la intensidad y te deja hacer cosas (oh, sorpresa, ¡hoy pude doblar la ropa sin llorar!). Y otras veces sube de nivel y ni Netflix consigue distraerte, ni con comedia absurda.

Con el Sjögren, además, aparece la sequedad extrema: ojos que parecen desierto de Atacama, boca de lija industrial, piel que pide crema como si estuviera en huelga sindical. En algunos casos, también órganos internos se suman a la fiesta… porque claro, el cuerpo nunca se queda corto en creatividad cuando de complicarte la vida se trata.

👉 Psicología positiva versión “real”: reconoce el dolor, pero no te definas por él. Haz listas de micro cosas que sí puedes hacer en los días suaves. Y en los días oscuros, acuérdate: hacer poco también es hacer (sí, hasta sobrevivir cuenta como logro desbloqueado).

💤 El cansancio (alias Fatiga Crónica)

Esto no es “estar cansada”. Es un cansancio nivel: “dormí 10 horas y siento que he corrido una maratón… de espaldas”. Y lo más desesperante: no se quita durmiendo.

👉 Psicología positiva práctica: piensa en tu energía como dinero en efectivo un domingo, con todos los bancos cerrados. Adminístralo con pinzas (pacing). No gastes todo en un día “bueno” como si fueras millonaria de repente, porque al siguiente estarás en quiebra física. Y celebra cada mini victoria como si hubieras ganado la Champions.

🎲 El cuerpo impredecible

Un día caminas 4 km y casi te sientes atleta olímpica. Al siguiente, subir un piso es como escalar el Everest… sin oxígeno, con chanclas y cargando la compra. Ese es el cuerpo con botón aleatorio: nunca sabes qué versión te va a tocar.

👉 En vez de odiar la incertidumbre, ensaya la flexibilidad mental. Cambiar de plan no significa fracaso: significa estrategia ninja. Sí, duele. Sí, agota. Pero también enseña a soltar el control y a bailar con lo que hay (aunque la coreografía sea rara).

🧠 La salud mental: terreno frágil

La depresión, la ansiedad y la frustración aparecen como invitados sorpresa en tu fiesta… y encima vienen sin botella de vino. No es debilidad: es el costo emocional de vivir con dolor crónico y límites que nadie pidió por Amazon.

👉 Psicología positiva sin azúcar: la clave es la autocompasión. Háblate como lo harías con tu mejor amiga en crisis, no como tu peor juez interior. Y si necesitas terapia, ve. Buscar ayuda no es rendirse: es como contratar un entrenador cuando te estás ahogando en la piscina. Inteligencia pura.

🙄 La incomprensión social

“Pero si te ves bien.”“Es psicológico.”“Pon de tu parte.”

Ah, las frases que duelen casi tanto como el cuerpo (pero más que las muelas secas). Sentirás incomprensión incluso en tu propia familia.

👉 Estrategia positiva: elige a tu tribu. Si no te entienden en casa, búscalos en comunidades de pacientes, amistades nuevas o esa persona que sí escucha sin juzgar. Con dos o tres reales basta. Lo demás es ruido de fondo.

💼 El trabajo (cuando el cuerpo negocia con tu carrera)

Puede que necesites teletrabajo, reducción de jornada o incluso incapacidad. Y sí, eso da miedo y sabe a derrota… hasta que entiendes que no eres tu productividad.

👉 Consejo positivo (y brutalmente real): tu valor no se mide en informes entregados, horas extras ni “qué tal rindes”. Tu vida se mide en la capacidad de seguir siendo tú, con tus talentos y tu amor, aunque sea en otra versión. La de ahora.

🩺 El Sjögren a largo plazo

En algunos casos puede afectar riñones, pulmones o sistema nervioso, o aumentar el riesgo de linfoma. No es lo más común, pero… sorpresa, tampoco imposible. Por eso los chequeos médicos no son negociables.

👉 Psicología positiva aplicada: la prevención es autocuidado en versión pro. Tus controles médicos no son castigos, son recordatorios de que tu cuerpo merece atención (y sí, también mimos).

🌱 Prepararte sin rendirte: ni mártir, ni heroína, solo humana aprendiendo a bailar distinto

• Respeta tus límites como respetas la gravedad: por más que quieras saltártelos, siempre te acaban trayendo al suelo (y a veces con golpe extra de regalo).

  
  

• Mueve el cuerpo, pero sin declararle la guerra: piensa más en “estiramiento de gato perezoso” que en “crossfit”.

  
  

• Come lo que te nutra, no lo que te inflame: el cuerpo ya tiene suficiente con sus incendios internos, no hace falta invitarle fuegos artificiales.

  
  

• Hidrátate como un cactus con glamour: agua, lágrimas artificiales, cremitas… todo suma para que no te conviertas en momia.

  
  

• Cuida tu boca, tus ojos, tu piel: son las ventanas, puertas y paredes de tu casa. Y aunque tu casa tenga goteras, sigue siendo tuya.

  
  

• Busca apoyo psicológico: la mente también necesita fisioterapia, pero en versión emocional.

Haz comunidad: el dolor compartido pesa menos (y además siempre encuentras a alguien que te entiende sin que expliques tres tesis).

Chequéate sin miedo: los controles médicos no son castigos, son radares que te avisan antes del choque.

🕊️ La verdad más dura y la más luminosa

• La dura: el dolor y el cansancio no van a hacer las maletas. Van a quedarse contigo, recordándote que incluso doblar una toalla puede sentirse como levantar pesas olímpicas. No es justo, no es fácil, y habrá días en los que querrás mandar todo a la mierda.

• La luminosa: no te vas a morir mañana, pero sí tendrás que aprender a vivir de otra manera. Más despacio, más selectiva, más consciente. Y en ese ritmo distinto, aparecen tesoros inesperados: relaciones auténticas, momentos simples que saben a gloria y la capacidad de elegir dónde poner tu energía como quien escoge las flores de su propio jardín. 🌸

💡 En resumen: lo que te espera no es lineal. Habrá bajones negros y días sorprendentemente buenos. La clave es aprender a vivir con el cuerpo que tienes, no con el que recuerdas. Y hacerlo con amor, humor y paciencia.

Porque, aunque el dolor no se va, la vida —con todo— sigue regalando momentos que hacen bailar el corazón (aunque sea en zapatillas y desde el sofá).

👉 Kryusman dice: “El truco no es vencer al dolor, es aprender a negociar con él… como quien negocia con un gato para que no se suba a la mesa. Spoiler: nunca ganas del todo, pero al menos se ríen contigo.”