💦 Síntomas que no salen en el folleto (pero sí en mi vida con Sjögren)

Lo que nadie te dice del síndrome, contado con ciencia, humor y corazón.

✍️ Por Kryusman

Vivir con la enfermedad de Sjögren va mucho más allá de tener la boca y los ojos secos.

Sí, esa es la versión resumida que suele aparecer en los folletos y en la consulta médica rápida. Pero la vida real con esta enfermedad es otra historia.

Una que involucra síntomas invisibles, momentos desconcertantes, y un cuerpo que a veces parece hablar en clave… o en dramas griegos.

Hoy quiero compartir algunos de los síntomas menos conocidos del Sjögren, contados desde la experiencia y el humor, pero también validados por ciencia y testimonios reales. Porque saber lo que pasa ayuda, pero entender que no estás sola… sana.

Cuando me dieron el diagnóstico de Sjögren, me hablaron de boca seca y ojos secos.

Ah, y que tomara mucha agua.

Ya.

Pero nadie me dijo que también venía con un combo sorpresa de síntomas tan raros que a veces parecen chiste, otras veces castigo divino… y otras simplemente una excusa para echarme otra siesta.

Aquí te dejo algunos de esos síntomas que no vienen en el folleto oficial, pero sí en el manual de supervivencia diario que todas las personas con Sjögren acabamos escribiendo a punta de ensayo-error, lágrimas invisibles y ganas de reírnos… aunque sea un poco.

1. La niebla mental: versión “¿quién soy y qué estaba diciendo?”

No es simple olvido.

Es como si alguien apagara el WiFi cerebral sin avisar. Todo va lento, confuso, como en una película mal editada. Te quedas mirando la nevera abierta, preguntándote si ibas por leche, por el móvil…o por respuestas existenciales que no están ahí dentro.

A veces hablas y olvidas la mitad de la frase.

O te quedas en pausa, mirando al vacío como si tu alma necesitara reiniciarse. (Y quizá sí.)

Lo peor: nadie lo ve.

Lo mejor: tú aprendes a reírte, a tomártelo con cariño y a decirte:“tranqui, cerebro, hoy tampoco era urgente”.

Porque reírte de tus propios vacíos mentales…también es una forma de sabiduría.

Y, con suerte, de terapia gratuita.

📌 Nombre clínico: disfunción cognitiva leve.

📚 Fuente médica: Esta alteración, reportada en más del 50% de personas con Sjögren, afecta atención, memoria y procesamiento mental.

Referencia: Ng WF et al., Arthritis Care Res (Hoboken). 2020; 72(1): 108–117.

2. El cuerpo meteorólogo

¿Cambio de clima?

Ni falta hace mirar el pronóstico.

Tu cuerpo ya lo anunció… con dolor, rigidez y un festival de quejidos internos.

La cadera se pone intensa, la espalda cruje como tronco seco y las manos duelen como si te hubieran adivinado la vida.

Mientras otros consultan apps del tiempo, tú ya lo sabes: se viene bajón de presión, humedad o tormenta…y todo gracias a tu “sistema de alerta interno” llamado Enfermedad de Sjögren.

Porque no solo sentimos el clima…lo interpretamos, lo sufrimos y a veces hasta lo maldecimos.

Pero bueno, si no podemos ser meteorólogas de la tele, al menos que nos den el puesto de sufridora oficial del clima mundial.

📌 Síntoma reportado: sensibilidad exacerbada al frío, humedad o cambios bruscos, muy común en enfermedades autoinmunes.

Referencia: Ostuni PA et al., Clinical and Experimental Rheumatology, 2010; 28(Suppl. 63): S6–S10.

3. El dolor dramático sin aviso

El día empieza bien. Te despiertas con esperanza.

Cafecito en mano, haces tus cosas… incluso sientes que podrías con el mundo.

Y entonces, sin previo aviso…¡ZAS!

Te cae un dolor en la espalda como si hubieras sido atropellada por un rinoceronte emocional.

Sin accidente.

Sin motivo.

Sin piedad.

No hay lesión.

No hiciste esfuerzo.

No cargaste nada (salvo tus ganas de vivir).

Pero ahí está:

El Sjögren, haciendo entrada triunfal como diva celosa: "Hola, soy yo. Recuerda que existo."

Y claro, toca parar, respirar, tumbarse en el suelo como estrella de telenovelay aplicar calor, calma… y crema. Porque si vamos a sufrir, que al menos sea con estilo.

📌 Descripción médica: artralgia, mialgia o fibromialgia secundaria.

Referencia: Fox RI, Lancet, 2005; 366(9482): 321–331.

4. La lengua en llamas 🔥

No comiste chile.

Ni curry.

Ni te metiste un encendedor a la boca por error.

Y aun así…tu lengua arde, pica, quema… como si estuviera molesta contigo por algo que hiciste en otra vida.

Es una mezcla entre “me estoy chamuscando” y “me está saliendo fuego del alma”.

Y lo peor: nadie lo ve.

Lo mejor: ahora sabes lo que es besar con lava.

Y por si fuera poco…a veces también te arde la piel.

¿Razón? Ninguna.

¿Solución? Algodón, sombra y paciencia zen.

¿Explicación? Sjögren siendo dramático, como siempre.

📌 Condición: glosodinia (síndrome de boca ardiente), muy común en Sjögren.

Referencia: López-Jornet P et al., Med Oral Patol Oral Cir Bucal, 2012;17(3):e426-9.

5. Llorar sin lágrimas (pero igual llorar)

Me siento a llorar bonito, como en las pelis…y nada.

Ni una mísera lágrima para dramatizar la escena.

El alma está desbordada, pero los ojos… secos como desierto en agosto.

Eso sí: el dolor no necesita humedad para ser profundo.

Aprendes que llorar no siempre se ve, pero igual se siente.

Y eso... es poético.

O trágico.

O una forma rara de resistencia emocional.

(Si Hollywood supiera, nos daría un Óscar por actuación invisible.)

📌 Evaluación médica: test de Schirmer (medición de lágrimas), frecuente en diagnóstico.

Referencia: Vitali C et al., Ann Rheum Dis, 2002; 61(6): 554–558.

6. El estómago bipolar… perdón, impredecible

Lo que hoy te cae como maná del cielo,mañana te manda directo al baño con banda sonora incluida. Un día, la avena es tu aliada; al siguiente, es la traidora que desata el apocalipsis intestinal.

Aquí no hay lógica, hay intuición culinaria de alto riesgo.

Vas aprendiendo a base de sustos, diarreas repentinas y negociaciones mentales con tu panza.

🧻 Tip práctico y emocional:

Siempre lleva una muda de ropa, agua, y tu dignidad bien abrazada.

Y si todo falla… culpa al gluten. Aunque no tengas intolerancia, siempre queda elegante.

📌 Síntoma asociado: alteraciones gastrointestinales funcionales, más comunes en mujeres con Sjögren.

Referencia: Montalban J et al., Rheumatol Int., 2012; 32(5): 1459–1464.

7. La sequedad que no se menciona (pero existe)

Sí… esa.

La que no se dice en voz alta.

La que no sale en los folletos, pero sí en la vida real.

La sequedad íntima no es vergüenza, es una consecuencia física que también merece ser nombrada con amor, sin tabúes ni silencios incómodos.

Porque sentir menos lubricación no significa sentir menos deseo, ni tener menos derecho al placer, ni ser menos tú.

Hablarlo es cuidarse.

Buscar lo que te funcione, también.

Reírte, explorar, pedir ayuda… todo eso es parte del autocuidado real.

💛 Porque sí: con Sjögren también se ama, se toca, se goza.

Y no, no estás sola en esto.

Ni reseca de alma.

📌 Nombre clínico: dispareunia por atrofia vaginal secundaria a Sjögren.

Referencia: Baldini C et al., Autoimmun Rev, 2010; 9(9): A594–A598.

8. Labios de papel de lija (pero igual sonríes)

Secos, partidos, con hormigueo extraño…Y a veces tan dormidos que parece que te soplaron anestesia en la cara. Besarse es deporte extremo, comer fruta ácida es acto suicida, y hablar mucho... una ruleta rusa bucal.

Pero, aun así, tú ahí: sonriendo.

Porque, aunque la boca proteste y el labial se raje como barro en sequía, tú no pierdes la magia.

Ni el humor.

Ni esas ganas locas de seguir mostrando los dientes... aunque sea por terquedad bonita.

 📌 Nombre clínico: Queilitis seca o queilitis actínica, muy común en pacientes con síndrome de Sjögren por la disfunción de glándulas salivales y mucosas.

📚 Referencia médica:Fox RI. Sjögren’s syndrome. Lancet. 2005;366(9482):321–331.Rhodus NL, et al. Symptoms of oral dryness and their relationship to salivary gland hypofunction in Sjögren’s syndrome. Oral Surgery, Oral Medicine, Oral Pathology, Oral Radiology, and Endodontology. 1999;88(5):568–575.

9. El cansancio que filosofa

No es solo cansancio.

Es el Cansancio (así, con mayúscula existencial).

Uno que no se quita durmiendo, ni con café, ni con meditación de YouTube.

Es el que te arrastra al sofá, y mientras intentas moverte, terminas reflexionando sobre el sentido de la vida, el colapso del sistema, y por qué desayunar requiere tanto esfuerzo.

Es agotamiento físico, mental y emocional...pero también un maestro silencioso que te obliga a parar. A soltar lo urgente, lo impuesto, lo que ya no suma.

Y a veces, simplemente… a no hacer nada sin culpa.

Porque sí: descansar también es resistencia.

Y en este cuerpo que ya no rinde como antes, sanar se parece mucho a dejar de exigirse tanto.

📌 Síntoma frecuente: afecta al 70–80% de pacientes.

Referencia: Hackett KL et al., Rheumatology, 2012; 51(3): 496–505.

Vivir con Sjögren no es solo una condición…es todo un arte escénico de alta sensibilidad.

Hay días que parecen drama griego, otros comedia absurda, y algunos... una tragicomedia digna de premio, pero sin alfombra roja.

Es un camino raro, sí.

Pero también es un viaje hacia dentro: para aflojar exigencias, dejar de fingir, reírte cuando se pueda y llorar cuando lo necesites…aunque no salga ni una lágrima.

Porque no, no lo elegimos.

Pero aquí estamos: bailando con esta "S" incómoda, con dignidad, crema hidratante, lágrimas artificiales y un humor que no se seca.

Porque, aunque el cuerpo esté reseco…el alma sigue mojando risas, amores y ganas de vivir a su manera.